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レイノー症状

手の爪が紫になっちゃってます;
レイノー症状が出ちゃってるみたいですね;キンキンに冷えててなかなか温まってくれません。
気をつけるよう主治医に言われているんですが、如何せん最近のこの異常な天候差に全然体がついてこなくって、どうも体調が安定しないんです。
寒いなら寒い、暑いなら暑いで続いてくれたらいいのに、どうしてこう毎日気温差があるんでしょうね;
STOP温暖化ですよ、本当にもう・・・;

それと、悲しいことがもう一つ。
私がずっと乗っていた車がエンジントラブルのため、廃車がほぼ確定
一応もう一台車があるんですが、ディーゼル車のため振動がきついんです;
車高も高いので乗る時大変ですし・・・。

ハンドル持ってると、ず―――っと針でチクチク刺されてるような痛みがあるし、お尻の方は振動でズキズキするしで最悪です(泣)
クッション敷いてみてもイマイチです;
やっぱり衝撃吸収タイプじゃないと駄目かもしれませんね~;
  でも高いんだよなぁ、その手のタイプ・・・(泣)
ハンドルにも何か振動を抑えてくれそうなカバーを着けようかと考えています。
ちょっとの距離運転しただけでグッタリしちゃうので・・・。

はぁ~・・・大学時代に自分で車を買おうとせっせと働いて貯めていた頭金も今となっては携帯代と保険料の支払いで全部飛んでしまいましたよ;
あの時車を買えていたら…!!
畜生っ!病気の馬鹿ヤローーーーーっ!!
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theme : 線維筋通症
genre : 心と身体

頑張ってます。

内職始めて約1週間が経ちましたが、ボチボチ頑張っています。
ノルマの方も割りと緩いので、このペースだと無理せずいけそうです~~~・・・

・・・と言いたいところですが(笑)、どうも性格的にやり始めると多少無理してもこなしてしまいがちなので、自分の体調は二の次にして、むしろやり過ぎなペースで進めています。
夜になると、本当に身体中痙攣しまくっちゃって毎日反省^^;
だって、何といっても病気を理由に『出来ませんでした』は死んでも言いたくないんですもん。
それにこれによってここ5年間の間でかなり困っていた経済状況が少しは前向きになるので、これがやらずにおれますかっ!!・・・ってもんですよ(笑)
やってる間は集中するので痛みを忘れられることもたまにありますしね♪
あまりに集中してると、母や姉が『そろそろ休憩しとかんと後で動けんくなっても知らんよ!』と止めに来ますが(笑)

やっぱり何かやることがあるっていうのは、前向きになっていいと思うんですよね。
何もすることがないと、それこそ寝たきりになっちゃってドンドン悪くなっていく一方だと思います。
毎日少しでも動くってことがやっぱり大事なんじゃないかと。
それこそ、いきなり歩け・走れ・飛べ・・・は無理ですが、家の周りを歩いたりするだけでも全然違うんじゃないかな~と。
外に出ると匂いが違いますからね♪
五感を働かせるって大事ですよ~。

それにしても…今靴が欲しい私・・・。
どうしても変な歩き方してしまってるんで、靴底の磨り減り方がおかしいんですよね~;
・・・でもまだそんなお金はないわ・・・;
頑張ろ~っと。

theme : 線維筋通症
genre : 心と身体

始めてみます

病気になってからというもの、普通の職種に就くことが難しく、一応アフィリエイトでコツコツお小遣い稼ぎはしていたんですが、とてもその収入だけではやっていけませんでした
親から貰うのもこの不況の中ですので非常に心苦しく、何かしら別に収入を得られないかと従姉妹に相談したところ、内職を斡旋している所があるのでやってみないかという話でした。
とはいえ、内職って個人一人でするわけではなく、数人ずつのグループでまとまってするらしいんですね。
そしてある程度のノルマを協力してこなしていくわけです。

その為、申し込んだ時には人数に空きがないということで数ヶ月待っていたんですが、ようやく今月から空きが出たということだったので、早速昨日から始めてみることにしました。
代表の方が元々知り合いの方だったので(笑)、病気のことについて非常に理解して下さっており、無理ない程度の量で出来そうです^^
昨日半日ボチボチやってみたんですが、これくらいならリハビリも兼ねてやっていけるかな~って感じですね
親も手伝ってくれるらしいので、ノルマの方もいけそうです。
もちろんアフィリエイトの方も続けてしていくので、これでもうちょっと経済的に余裕が出てくるかと思います。

もう、アフィリエイトの収入なんて殆ど生活必需品で消えてしまって、引くほど貧乏でしたからね^^;
本気で何も出来ないという・・・;

これからは気合い入れて頑張るぞ~~い

言われたくない

どうしても日常的に自分の病気のことを誰かに説明しないといけない時がきます。
我が家は自営業の為、いつも家にいる私を不審がって(?)『いつも何してるの?』と、しょっちゅう聞かれるんですよ^^;

その為病気療養中なんだと説明するんですが、そういう時痛感するのはやっぱり認知度の低さです。
『線維筋痛症』という病名を聞いて、『ああ~、あれか!』と分かってくれる人は今のところいませんでした。
病院関係や薬関係者の方、または病気全般に詳しい方がやっと、『聞いたことある』ってくらいです。

そうなると、当然『それってどんな病気なの?』となるわけで、毎度説明することになるんですが、とにかく言われるのが『うわ~可哀想に』という言葉です。
まぁ、そういうリアクションが来るのは至極当然のことだとは思うんですが、正直な所あんまり言われたくない言葉なんです。
やっぱりどうしても気持ちが落ちて、鬱々とした気分になるときがあるんですが、そういう時こそ自分では『可哀想じゃない』と一生懸命気持ちを奮い立たせているもので、そこで人から『可哀想』と言われると一気にテンションが落ちるんですよ;
やっぱりそう思う・・・?ってなっちゃうというか・・・;
あらあらまあまあと哀れむより、イケイケドンドンと背中を押して欲しいです。

あと言われたくないのが、結婚のことです。
割と田舎の方なので、特に50、60歳以降の方々というのはやたらそれを気にするんですよね
…いや、関係ないやん・・・;
『早く身体治していい人見つけないと!』とか、『早く子ども生んだら後が楽よ』とか、『それじゃ、結婚は難しいかもね~』とか、おばちゃん達は平気で言うわけです;
風邪じゃないんだから・・・;

年齢的に色々考えることも多いんですが、それを人から言われるとかなり落ち込みます;
分かってるんだよ~;だから敢えて言わないで~;


theme : 線維筋通症
genre : 心と身体

お久し振りです

かなり更新が滞っておりましたが、ボチボチ元気に暮らしています。
ここ1ヶ月の間、かなり色んなことがあったんですが、一つ一つ書いているとキリがないので、端折って近況報告させて頂きます。

まず、土日は殆ど従兄弟の子どもの家庭教師をしておりました。
中学3年生なのでまさに追い込みの時期です。
学生時代はずっと塾の講師や家庭教師をしていたんですが、まぁ~久し振りなのと、また身内ってこともあって、かなりビシバシやってます(笑)
3月が本番なので、まだまだビシバシは続きますよ~!!

あとやっぱり少しでも収入になるのは嬉しいですね。
もうどうなの!?ってくらい貧乏生活しておりますので・・・;

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それから、今月からはセルフマネジメントプログラムを受けています。
約1年ほど前に1度受けていたんですが、前回はかなり手探りの部分が多く、楽しくなってきたところで終了してしまった感じがあったので、今回はまた新しいメンバーの方々と最初から全開で楽しく参加出来たらな~という思いで受けることにしました。
今回は前回よりも人数がちょっぴり増え、更に、この1年間に参加させていただいた様々な医療講演会やその他交流会を通じてお知り合いになった方々も数名いらっしゃるので、凄くやりやすく、最初からアットホームな雰囲気でした。
このセルフマネジメント・プログラムというのは別名『ワークショップ』というんですが、少人数制の様々な慢性疾患を持った方や、そのご家族の方による参加型の勉強会・兼・交流会といった感じのものです。

もちろん色んな疾患・考え方の違う方々も参加されますので中には自分には合わないという方もいらっしゃるかもしれませんが、私は前回もそうでしたが、受けて本当によかったと感じました。
同じ疾患の方にもたくさん出会えて、色んな情報交換や対処法方も学べて凄く有意義だったと思います。
興味のある方は是非ホームページをチェックしてみて下さいね。
結構色んな県で行われているみたいです。

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昨日は診察日でした。
生憎前日の夜から雨が続いており、ほぼ一睡も出来ない状態での通院でしたので頭はフラフラでした;
気圧の変化はもの凄くダイレクトに身体に影響してきますね。
予約の時間よりちょっと早めに着いたのですが、前に数人いらっしゃるということで、先にリハビリの方を行うことになりました。
リハビリと言っても一般的な歩行訓練とかそういう感じのものではなく、ただ椅子に座って、肩にホットパック、足は足湯のようなものに浸けるだけのごく簡単なものです。
このホットパックも足湯も私は昨日が初めてでした。
ホットパックの方はポカポカと身体全体を温めてくれるので結構気持ちよかったんですが、足湯の方が最初は気持ちよかったのに時間が経つにつれビリビリ感じてきて、療法士の方に『痛いです~!』と言うと『え!?これで痛いですか!?』とビックリして止めて下さいました。
私以外にもたまにこれで痛くなる方がいらっしゃるそうなんですが、普通は殆ど痛みを感じないんだそうです。
でも痛いものは痛いんですもん;

その後診察の時に、『今日のリハビリはどうだった?』と先生に聞かれたので『何か電気のようなビリビリ感があって、途中で止めて頂きました;』と言うと、先生もビックリした様子で、『はぁ~~!あれ分かっちゃうんだ!やっぱり相当皮膚が敏感になってるんだね』と言われました。
先生曰く、あの足湯は普通の温泉などにあるものとは違い、ナノサイズの目に見えない気泡が中で弾けており、足の血行をよくしたりする作用があるんだそうです。
ナ・・・ナノ!?
『いや~、普通の人はまず気付かないんだけどね~。ちょっと敏感すぎるくらい敏感だね・・・』
う~~ん、ナノレベルとは・・・自分でもちょっとビックリ…。

その後は強皮症についての説明と注意をされました。
とにかく紫外線に当たるな!ということらしいです。
真夏の海岸でオイル塗って肌焼こうなんて、間違っても思っちゃ駄目だ!』とのこと(笑)
気をつけます~。

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で、今日はというと、前日のリハビリはそう大したものでもなかったにも拘らず、もの凄い疲労感に襲われ、昼過ぎまで身体を起こすことも出来ずに一人ベッドで転がってました;
ただあの足湯のナノ・パワーは素晴らしく、冬となったらまず足先が氷のように冷たいままというのが私のセオリーなんですが、珍しく夕べからポカポカが続いています。
凄いぜ、ナノパワー!!


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