セルフケアサポートに参加♪

今日はセルフケアサポートの日でした。
この前の講演会の時は体調不良で参加できなかったので、今日こそは!と数日前からコンディションを整えておりました(笑)
でもこういうのも大事ですよね♪

いつもと会場が違い、初めて行くところだったため父に道を教えてもらって行ったにも拘らず、どうも道を1本間違えてしまったらしく･･･；
迷子になり、ちょっと遅れてしまいました；すみませぬ〜〜!!

今日ははじめましての方もいらっしゃいましたが、相変わらずまったりとした雰囲気で楽しく過ごせました〜♪
この前見逃した『報道ステーション』の話も出たんですが、どうも若干偏りがちな内容だったようで･･･。
それを聞いて、見逃した所で別によかったかな〜とも思えてきました。
まぁ、全ての人に同じことが当てはまるかといったら決してそういう訳ではないですから、ある特定の方のお話ってくらいで受け止めておく必要はあるかもしれませんね〜。

それで今日、ハッとしたのは『理解を得るにはまず行動するべし』というお話でした。
うんうん、確かに『こういうことがこうなったら便利なのにな〜』とか『こういう状況なんだけど分かってもらえないかな〜』と思うことは多々あると思うんですが、それをいかに伝えていくかっていうのは非常に大事な所なんだなと開眼しました
またもうすぐ診察の予定が入ってるし、その時先生とも色々話してみようかと思います。


それで帰宅するなり、母が『総ちゃんの様子がおかしい〜〜!』と言ってきたのでビックリ。
総ちゃんとは我が家のニャンコです
プロフの写真の子♪

何でもやたら胸の部分を痛がってギャーギャー言ってるらしく、抱っこしても痛がるとのこと。
そこで夕べ一緒に寝たときを思い返してみると、確かに夜中も何度か寝返り打っては『ギャっ!』と悲鳴をあげてたんですよね。
念の為すぐさま行きつけの動物病院へGOです。

するとどうも熱があったらしく、それに確かに胸の部分を触るとやたら痛がっているとのこと。
そこで、抗炎症剤と抗生剤を注射して貰って、念の為また明日の午前中に再診察することになりました。
うぬ〜〜猫は喋んないからこういう時困ります･･･；

『ココ!ココが痛いニョ!!』とでも喋ってくれたらいいのに･･･
とりあえず今夜は様子見です。
心配だ〜〜心配だ〜〜〜!!

ココの所、色んな方面のことでバタバタしていましたが、とりあえず一段落つきました。

先週末には診察があり、
『とにかくしっかり水分を摂るように。しかも温かいものに限る』
と言われたので、とりあえずコーン茶沸かして飲んでます。
どうも葉茶より、穀物茶の方が好きなんですよね。
･･･でもまだ流石にホットは暑い･･･;

それにしても、やっぱり最近血管の腫れが酷いです;
先生にも相談したんですけど、今のところ原因不明。
もう血管が腫れ始めると、メッチャクチャ痛むんですよ。
筋をギーーーーーって引っ張られてるような感じで･･･。
何故か冷やすとちょっとは治まってくれるので、ちょっと強引にモーラステープ出してもらいました。

『モーラスって…炎症用だよ〜?効かないと思うよ〜?』
『いいんです、冷やしたいんですっ!』
『えええ〜そんなに言うなら出すけど〜･･･効かないと思うよ〜?』

何か、半分気休めなのは分かってるんですけど、冷えるとちょっと麻痺するみたいで、ないよりいいんじゃないかと。
それにしても腫れる･･･。今も腫れてる･･･。
ただ、腫れてるといっても周りが赤くならないので炎症ではないだろうとのことです。
本当にただ血管がぷく〜っと腫れ上がってるだけ。
何なんだろう･･･?

気温の差と影響があるんでしょうか?
ここ1週間くらいから酷いので･･･。
う〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ん･･･;

久し振りの更新

久し振りの更新です。
ちょっと数日バタバタしてダウンしていたもので…。

先週の金曜日は診察日でした。
前回の血液検査の結果が出たんですけど、やっぱり抗セントロメア抗体値に異常が見られたそうです。
でも、数値では出てるのに、実際に症状が出ていないんです。
私自身、全然実感ないし。
そもそもこの膠原病、40過ぎて症状が出てくる場合が多いらしく、私ももしかしたらその年齢層になって初めて症状が出てくるのかも･･･。

確かに皮膚の表面がピリピリしたり張ってる感じもするんですけど、FMSでもそういう症状っていうのはあるらしく、どっちの症状なのか特定するのが難しいんだそうです。
なので、とりあえずは最近またちょっと酷くなった痙攣を抑える為の薬を出してもらうことになりました。
他にも殆ど薬入れ替わりです。

　　桂枝茯苓丸
　　芍薬甘草湯
　　トレドミン50mg
　　アスパラカリウム錠
　　レベニン錠
　　タフマックEカプセル
　　リリカ(プレガバリン)25mg

です。
で、実際痙攣の方は結構治まっています。
ただどうもこわばり感が強い気が･･･;　妙にシンドイし･･･。
足がメッチャ重いです。
う〜〜〜〜む･･･いいのか悪いのか･･･。

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それから土曜日は講演会に出席してきました。
生憎の雨だったんですけど、今回は主治医のS先生のお話が聞けるということで(前日に会ってるんですけどｗ)、気合いで行ってきました。
午前も午後も、基本的に『セルフマネジメント･プログラム』のお話でした。
セルフマネジメントとは何ぞや?という方に説明しますと、自分の病気と上手く付き合っていく方法や、管理する術を学ぶものです。
私も今年の4月に参加したんですけど、確かによかったです!!

今まではどうしても一人で悩んでしまってウジウジしちゃったり、感情の整理がつけられなかったりしていたんですけど、同じような慢性疾患を持つ方々やその家族の方と色々話していく内に、いつの間にか自分のことを客観的に見ることが出来るようになったような気がします。
コレって大事なことですよね^^

講演会でもその重要性やその成果等のお話があり、すごく有意義な時間を過ごすことが出来ました。
でもその中でもお話が合ったんですけど、セルフマネジメントを受けて半年〜1年くらい経つと、若干その効果が薄れがちになってしまうんだそうです。
う〜ん、確かにそうなのかな〜。
受けた直後に比べると、また若干モヤモヤが出てきたかもしれません^^;
また暫くしたら参加してみようかな〜とも考え中です!
やっぱりお友達も出来ますしね^^
参加して損はないです。

それにしてもS先生、前日は『僕、明日何話そう〜??』なんて言ってた割にはしっかりスライド使ったりして準備万端(笑)!
ちょっといつもと違う一面も垣間見れました♪


そして帰りは最近大腿骨骨折して入院している叔母のところに行ってきました。
講演会会場のすぐ近くの整形外科医院だったんです。
元気そうでなによりでした^^
でももう80過ぎてるんですよね〜･･･骨折と言っても心配だ〜･･･。

久し振りに･･･

今日は久し振りにいつもの整骨院に行ってきました。
5月以来です。

昨日からもの凄く背中が痛くて、冗談抜きに息が出来ない状態だったので、今日は決死の思いで車でぶ〜んです。
ちょっと筋痛症の痛みとは違うので(ズキズキするって感じ)、恐らく数日前、甥っ子預かった時ちょっと無理した影響じゃないかと思います。
筋肉痛の酷いヤツって感じですね。

何かもう、色々混じっちゃって最早どこがどう痛いのか自分でもよく分からなくなってました。
早速先生と助手の方に軽〜くほぐしてもらったんですが、その間も、
「先生、ちょっとタンマっ!!」
「お、どうしたどうした!!?」
「ここ、これが痛い･･･;」
と、横になった所為で下敷きになったTシャツの折れ目で痛くなったり、支える為に触れられた鎖骨も
「そこも痛い〜〜;」
「えええ〜〜〜〜･･･!?」
って感じで、かなり先生も困惑気味でした;

でもこの先生は凄く病気に対しても理解して下さってるので、決して無理なことをしないで下さるのが本当にありがたいです。
普段痛みをかばって歩いている所為で足が変な方向に歪みがちだったので、それもじっくりゆっくり矯正してもらいました。
何かまた靴の磨り減りがおかしくなって歩きにくいったらなかったので･･･。

「可愛いのは分かるけど、自分の身体を最優先せんとっ!姉ちゃんに任せてあんたは抱くなっ!」
と怒られました(笑)
分かっちゃいるんですけどね〜･･･。

まだズキズキは残りますが、息が出来ないほどではなくなってきました。
また明日も続けて行ってみます。

月に1度の･･･

今日は月に一度の診察日でした。
生憎の雨で、身体中は酷く痛みましたがそこは気合で運転でGOです

私が病院に着いた時、待合室には誰もおらず、
「やった〜〜!今日は少ないぞ〜〜♪」
･･･と、心躍ったのも束の間、処置室やらトイレやら売店やらからドンドン人が出てきて、あっという間にいつもの人数に･･･(泣)
たまたま私が行った時、皆さん他の所に行かれてただけなんですね･･･。
そしていつも通り、約2時間待ってようやく診察室へ呼ばれました。

「どうでした？当帰四逆加呉茱萸生姜湯は？」
「痙攣とかは殆どなかったんですけど、もう体温調節が全然出来なくって、酷い時は1日の内2度近く体温が上下して、それに体がついていかない状態です･･・」
「やっぱり火照る？」
「火照ります。もう、身体の中のほうに熱が溜まってしまって、全然発散できてない感じがするんですよ〜。かといって冷えるとトコトン体温も下がって、それなのに手足にだけは汗かくんです。」
「あぁ、例の精神発汗かぁ〜。完全に自律神経が参ってるね〜。」
「あと、変な話なんですけど、ずっと同じ姿勢でいると、そんなことは絶対ないはずなのに血液がずっとそこに溜まっちゃって固まってしまうような妙な感覚になるんです。だから動かさずにはいられないというか、特に足は内側からムズムズする感じがして、あ〜〜〜っ、もうっ!!ってなっちゃうっていうか･･･;あ〜〜っ、何か説明が難しいんですけど〜〜･･･」
「うんうん、分かるよ〜。東洋医学でもね、そういう症状って言うのは、しっかり文献にも残ってるし、長い漢方の歴史の中でもそういう症状に対しての治療っていうのも実際に行われてきてるんですよ。そうだな〜･･･とにかく、熱を出して、そういうムズムズに対してもどうにかしていかんとな〜・・・。漢方、両方とも変えちゃいましょ。」

・・・ってことで、薬変わりました。
それと、例のお勉強についても語ってきました。

「勉強してきました〜。」
「お!どうだった!?」
「脳と神経に関して言えば、こういう症状がまとめてニューロパシックペインってなることとか載ってました。中枢神経の損傷で脳が誤認してしまってるんですよね。」
「そうそう!」
「あと〜、心と脳に関してはプラシーボ効果とか、エンドルフィンとかの脳内麻薬の作用とか･･･」
「そうそう!!ね、勉強すると結構楽しいでしょ?さっき、東洋医学で文献残ってるって言ってたけど、僕等はあくまで文章で理解するしかないんだよね。あなたの言う、ムズムズ感も、実際に体験することは出来ないけど、理解することはどうにか出来る。あなた達の場合は、既に体験してしまっているから、後は知識として知ると、凄くプラスに働くと思いますよ。自分の痛みを客観的に捉えることが出来るようになるっていうかな。絶対マイナスにはならないから、これからも是非続けて下さい」

ふむ、客観的に痛みを捉える。
確かにこれは大事なことですね〜。
やっぱり、何でも知ることって大事ですね♪


さて、その後は調剤薬局へ。
最近、ここの薬剤師さんが第二のお母さんのように思えてきました(笑)
娘のように心配して下さるんです♪
「今日は大丈夫!?雨だけど、痛いでしょ？ここ、エアコン入ってるけど大丈夫!?」
･･･て、ここにいる間くらい我慢しますって(笑)!!

今回出たお薬は
・抑肝散加陳皮半夏
・竹じょ温胆湯エキス
・トレドミン
これに個人輸入でリリカです。
各種睡眠薬は、まだ残ってるので今回は貰いませんでした。

それと、今日は『おくすり手帳』というものを作って貰いました。
以前も別のところで作って貰っていたんですが、失くしてしまったもので･･･。
こういうやつですね。

名前の部分だけちょっと隠してますが(笑)
これを毎回提出すれば、薬の一覧表を貼ってくれるんです。
もちろんココ以外でも例えば皮膚科に行ったり眼科に行ったりしたときも提出すればOK。
それぞれの病院で薬の飲み合わせなんかもコレ提示すれば大丈夫になります。

多分、どこの調剤薬局でも取り扱っているんじゃないでしょうか。
無料でくれる所もありますが、今日私が行った所では発行に50円掛かりました。
これ、持っていない方は是非お勧めします。
薬の管理がかなり楽になります。
副作用や、アレルギーが出た薬を記入する欄もありますので、これさえ見せれば色んな病院でイチイチ説明しなくても済みます。

病気は知ることも大事ですが、管理も大事!!