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趣味との出会い

U先生に代わってからというもの、少しずつではありますが確実に前進していたと思います。
自宅で出来るリハビリ方法も他にもいくつか教えて頂きましたし、実は趣味のリアル絵を始めるきっかけはこの先生から頂いたものです。

「趣味を見つけましょうね。身体に負担が掛からずに出来る好きなこと」

と言われ、元々好きだったお絵描きを始めることにしたんですよ。
出来れば道具を揃えずに出来ることにしたかったし、パソコンとペンタブレットだけはあったので、パソコンで絵を描くのはどうだろう・・・と考えてたんですが、その頃、インターネットでたまたま見つけて知ったのが『リアル絵』というジャンルでした。
『リアル絵』というのは『お絵描き掲示板』というネット上のツールを使ってよりリアルな作品描写を目指す…というジャンルのお絵描きのことです。
『お絵描き掲示板』というものの存在は聞いたことあったんですけど、あくまでイラストや落書きを描く所・・・とイメージだったんですね。実際9割近くはそういうところだと…。
それが全く同じツールで写真のような絵を描くということに衝撃を受けまして、それからその世界にのめり込むようになっていきました!!

とはいえ、いきなり描けるようになるほど甘い世界ではなく(笑)、お絵描き掲示板自体使ったことなかったのでまずは色んなところで落書きしつつツールに慣れていくことに。
で、遂にリアル絵板デビューを果たし、それから1年は本当にあっという間でした!!
練習すればするほど上達する面白さもあるし、何と言ってもリアル絵で繋がった方々がとってもいい方たちばかりだったので、交流出来るようになったのは本当に良かったと思います。
その点では本当に病気に感謝というか、こういうことになったからこその出会いというものもあるんだな~と感じました。
素敵な出会いをどうもありがとう~~!!

このお陰で、手の指にもリハビリ効果ありました。
ペンとか握れるようになってきたし、指先に力が入るようになってきたんです。
いいこと尽くめだ~~!!
やることがあるっていいですな♪
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theme : 医療・病気・治療
genre : 心と身体

ドクター・チェンジ!

大学病院には結構通ったんですが、全く治療らしい治療もしてくれない上に行けば行くほど辛くなってきていたので、一度地元の行き着けの内科の先生に相談してみることにしました。
この先生はとてもあったかい先生でいつもしっかり話を聞いて下さるんです

その先生によると、その大学病院にはもう一人神経内科の先生がいらっしゃるということで、その先生に変えてみないかとのことでした。
そこで、病院はそのままで、医者を変えていただくことにしました。
紹介状を書いていただき、今度はそのU先生の下に通うことに…。

そのU先生はとても優しい先生で、決して酷いことを仰いませんでした。
U先生曰く、私の筋力は殆どなくなっていたらしく、先生の腕を押し戻すことが出来ませんでした;
ヘロヘロです(笑)
その為、まずは筋力を取り戻すことになりました。

まずは腕の筋力を戻すために、100均で手のひらに収まるくらいのゴムボールを買って、ニギニギニギニギニギ…。
テレビ見ながらニギニギニギニギ…。
これ結構疲れるんですね。
単純なことなんですが、意外と腕にキます。
で、実際に握力が上がってきたんですよ。
一番最初は何とたったの3だった握力が10近くまで上がったんです。

それと同時に足の筋力もつけます。
歩くのが一番効果は高いそうなんですが、私の場合は自転車の方が負担が掛からないだろうと仰ったので、ジャスコで安い自転車を購入。
自転車なので『チャーリー』と名づけ(笑)、調子のいい日はチャーリーと共に家の周りをぐる~っとまわるようにしました^^
あと、お風呂の中で体操!!
本当はプールの中で歩くように言われたんですが残念ながら近くにプールなんてない田舎暮らしなもので、お風呂で歩いてました

この二つは結構効果があったんではないかと思います。
実際、殆ど寝たきり状態だったのが立って近所くらいなら歩き回れるようになってきたんです
これには私も家族も感動!
徐々に距離も伸ばして、それと同時に歩ける距離も伸びていったように思います。

あと一番の収穫は『外に出る』ということ!!
これは本当に大事だと思います。
それまでは殆ど家から出ることもなく、ただ1日を過ごしていたんですが、自転車でウロつくようになってからというもの気分的に凄く明るい気持ちになれる様になってきたんです。
季節の移り変わりも感じるようになって来ましたし、近所のおばちゃんたちとちょっとお話したり^^
それと自分でもびっくりしたことなんですが、数ヶ月殆ど家に篭ってた状態から外に出るとどう感じると思います?

ものっすごい鼻が敏感になるんです!!

一体どういうことかと言いますと、家から出ないと匂いをあまり感じなくなるみたいなんですね。
変化がないから。

久し振りに外に出ると、空気の匂いの違いにびっくり!!!!
土の匂いに木の匂い、雨の匂いに花の匂い…凄い匂い情報が一気に鼻腔にガツンと詰め込まれた感覚でした。
外ってこんなたくさん匂いあったっけ!!?って感じです。
何か言葉ではあんまり説明し辛いんですけど、本当にそんな感じ
それも日ごとに全然違いますし、元気だった頃は絶対そんな変化まで分からなかったと思います。

本当に外に出るって大事!!
確かに痛いけど、それを上書き消去するほどの素敵なこと待ってます!!

theme : 医療・病気・治療
genre : 心と身体

たまには弱くなってもいいよね

線維筋痛症という病気になってからというもの、そりゃ~もう一時期は自分でもオイオイと思うほど落ち込んでました。

『身体が思うように動かない歯がゆさ』
『周りの友だちが順調に仕事に慣れていって置いていかれるような気分』
『周りの無理解』
etc…

色んなことを思って酷い時は毎日泣いてました。
悲しいことに考える時間だけはたっくさんあったので、ついついマイナスの方向にばっかり考えが向いてしまうんですよね。
泣くと痛みが増すのでなおさら泣けてくるという、悲しき悪循環・・・。

でも落ちるまで落ちると人間は上がるしかないというか…(笑)
いや、ふざけてるんじゃなく本当に。
同じ病気で今悩んでる方に言いたいんですけど、落ち込んでるときは、落ち込んでいいんですよ。
それこそトコトン!!
周りにもたまには吐き出しちゃっていいと思います。
み○をさんではないんですが、だって人間だもの!!

私の場合、本当に友達に恵まれたと思います。
誰一人として私を疑わなかった!!
医者ですら『仮病』だの『ワガママ病』だの言ってたのに、友達は皆、本気で受け入れてくれました。
最っ高に落ち込んでたとき、ちょっと当たったこともあるんですね。
それすら大きく受け入れてくれました。
むしろ『あんたが弱音吐いてくれたのは初めて♪』と喜んでくれた人もいます(笑)

はっきり言って『線維筋痛症』という病気はなかなか説明しづらいものがあります。
痛みだって、こういう痛みだって人に伝えるのは難しいんです。
だからなおさら理解が得られ難い。
でも、だからって『どうせ分かってもらえないし…』じゃいつまで経っても分かってもらえないんです!!
もう腕引っつかんででも分かって貰うべし!!
トコトン話して、こう痛むんだ、こう辛いんだって一度だけでもいいから思いっきり伝えてみて欲しいです。
その時わんわん号泣するもよし!相手が引いててもよし(笑)!!

すると、心がスッと軽くなります。
『聞いて貰う』、これが大事。
それだけ曝け出しちゃった後は、『忙しいのにごめんね。話聞いてくれてありがとう♪』・・・これも大事!!

発症

そもそも私が線維筋痛症になったのは今から約3年半ほど前で、その頃私は某県で一人暮らししながら働いていました。
ただ暫く妙に肩が凝るな~とは感じていたんですね。

ある日、営業で色んなところを回っている時、急に手に力が入らなくなり持っていた荷物をばっさ~~~と落としてしまいました。
 『??』
その時は『あれ?おっかし~な~、力入りにくいな~…』くらいしか思ってなかったんです。

それから数日後、首から肩にかけて明らかに肩凝りとは違う痛みが走るようになってきました。
それでも『肩こりのちょっと気合入ってるやつ』と思い込んで、ず~っと仕事も続けていました。

その後、更に力が入りにくくなってきて、書類を書くとき鉛筆をポロポロ落とすようになります。
流石に仕事に支障が出始めたので、地元の掛かりつけの整骨院の先生に電話で相談し、その当時住んでいた場所の近くに知り合いの先生を紹介してもらった訳です。
そのときの診断結果は『肩ボロボロ』(笑)
いや、本当は何か言われたと思うんですけどこれが妙にインパクト強くて、これしか覚えてないんです^^;
握力が殆どなくなっていたんです。
それで『絶対安静』ということで、2週間仕事を休むことになりました。

その間、もっとちゃんとしたところで検査をしたいと思い、実家に戻って有名で大きな整形外科で精密検査を受けることになりました。
そこではレントゲンなどを撮りました。
で、そのときの診断結果は『神経叢(そう)炎』というものでした。
肩や首周辺の神経が傷ついたりして痛んで筋力が弱くなる・・・という病気です。

それで、いつまで治療がかかるか分からないので、思い切って仕事を辞めて、治療に専念することにしました。

・・・が、事態は急変。
その時は上半身だけの痛みだったのに、気が付けば歩くのもおぼつかないほどになってきたんです。
退職届けと転居のために一旦自分のアパートに戻って色々手続きをしている内には痛みは全身に広がってきて、殆ど寝たきり状態になってしまったんです。
そのため、実家に戻るときも引越し業者さんに荷造りから全てやって頂きました。

そして実家に戻り、激痛に絶えながらもう一度整形外科に行って先生にその旨を伝えたトコロ、あっさり
『神経叢炎じゃなかったみたいですね~(笑)』
・・・コラ

そこで大学病院を紹介され、神経内科の有名なA先生にかかることに。
・・・でもその先生が前回書いたように酷い暴言を浴びせまくるんですね~(苦笑)
『痛い!』つってんのに『これでも痛い?これでも痛い?』と腕やら足やらグリングリン曲げたり叩いたり・・・。
挙句『・・・本当に痛いの?』ときたもんだ!!

この痛さってのは本当に口で説明するのが難しいんですよ。
ただ、簡単に言えば『泣ける痛さ』です(笑)

大学病院では検査も色々したんですが、いくら異常が見られなかったからって、『痛い!』と言う患者の身体をねじったり叩いたりってどうなんでしょ…;
診察してもらう度、これですよ。
しかもその診察も月1度。薬はビタミン剤とロキソニンという痛み止め(これも私の体質に合わず飲めなかったんですが)だけ。
この頃から病院恐怖症になってきました。

『行ったら痛いことされる』

・・・普通逆なんですけどね。
半年我慢しましたが、もう無理!ということで、ここらで自分で別の病院を回りまくる日々・開始です。

ちょっと真面目な病気の話

他のブログで書いていたことなんですが、これについては個別で書いていきたいと思い、別個にブログを作らせていただきました。
ブログタイトルも悩みましたが、やっぱり『自分に勝つ』ことが一番大事かと思い、こういうタイトルにしてみました♪
以下はインポート記事になります。↓



突然ですが『線維筋痛症』という病名をご存知の方は一体どれくらいいらっしゃるのでしょうか。
おそらく殆どの方が聞いたこともない病名だと思います。

実は数週間前、私につけられた病名がコレです。

一体どんな病気かといいますと、まず慢性的な全身の痛みが続きます。
その痛さは半端じゃないです。
痛み方の表現は人によって色々だと思うんですけど、私の場合、体の中を小人がたっくさん走り回って超・はしゃいでる感じですね;
      ひゃっほ~い!! ひゃっほ~い!! ひゃっほ~~い!!
または巨人に身体を捻られてるような痛みです。
      ぎゅう~~~…!!ギリギリギリギリ・・・!!
その日によって痛み方も変わるんです。

この病気の性質が悪いところは色んな検査をしても異常が見つからないというところです。
私の場合、レントゲンにMRI、神経伝達速度検査、血液検査、尿検査etc 
それこそいくつも病院を転々としながら色んな検査をしてきましたが、結果は丸っきりシロで、全く異常が見付かりませんでした。
その為、医者に心無い言葉を投げつけられることもしばしばでした。
私の母に対して『お宅のお嬢さん、これワガママ病ですよ。随分甘やかして育てられたんじゃないですか?』
という医者もいれば、
『これだけ検査しても異常がないってことはそもそも病気じゃないんですよ。僕だってね、仕事してたら多少身体が痛むことだってあるんです。皆それを我慢してるんですよ』
という医者もいました。
あのなぁ!!そもそもその程度の痛みじゃねぇんだよ
ちなみにウチの親はスパルタです(笑)

ここで『んん?』と思われる方もいらっしゃるかもしれません。
そうです、この病気、医者ですら殆ど知らない病気なんです。
そんな馬鹿なと思われるかもしれませんが、実際、今のところ約3割程度の医者しかこの病気について認識していないのが現状なのだそうです。
そのため、発病してから病名がつくまで私の場合3年半かかりました。
その間、全く原因も分からずロクな治療も施されず、ひたすら痛みに耐えてただけです。

これ、結構辛いです…;

でもようやく線維筋痛症のことをご存知の先生に出会えて、ようやく一歩前進出来た気分です。
今はまだ検査段階ではっきりとした治療には至っていませんが、これからですね^^

でもこれ名前は殆ど知られていないのに国内でも200万人近い患者がいると思われているそうです。
これかなりの数ですよね。
原因不明の全身の痛みに長期間悩まされている方は、もしかしたら線維筋痛症の可能性もあるんではないでしょうか。

とにかく、これだけの患者数がいるにも関わらず殆ど認識されていないこの病気のことを少しでも多くの人に知って頂ければと思います。
・・・という訳で、これからチョコチョコ、この病気についても書いていくことにします!!
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