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言われたくない

どうしても日常的に自分の病気のことを誰かに説明しないといけない時がきます。
我が家は自営業の為、いつも家にいる私を不審がって(?)『いつも何してるの?』と、しょっちゅう聞かれるんですよ^^;

その為病気療養中なんだと説明するんですが、そういう時痛感するのはやっぱり認知度の低さです。
『線維筋痛症』という病名を聞いて、『ああ~、あれか!』と分かってくれる人は今のところいませんでした。
病院関係や薬関係者の方、または病気全般に詳しい方がやっと、『聞いたことある』ってくらいです。

そうなると、当然『それってどんな病気なの?』となるわけで、毎度説明することになるんですが、とにかく言われるのが『うわ~可哀想に』という言葉です。
まぁ、そういうリアクションが来るのは至極当然のことだとは思うんですが、正直な所あんまり言われたくない言葉なんです。
やっぱりどうしても気持ちが落ちて、鬱々とした気分になるときがあるんですが、そういう時こそ自分では『可哀想じゃない』と一生懸命気持ちを奮い立たせているもので、そこで人から『可哀想』と言われると一気にテンションが落ちるんですよ;
やっぱりそう思う・・・?ってなっちゃうというか・・・;
あらあらまあまあと哀れむより、イケイケドンドンと背中を押して欲しいです。

あと言われたくないのが、結婚のことです。
割と田舎の方なので、特に50、60歳以降の方々というのはやたらそれを気にするんですよね
…いや、関係ないやん・・・;
『早く身体治していい人見つけないと!』とか、『早く子ども生んだら後が楽よ』とか、『それじゃ、結婚は難しいかもね~』とか、おばちゃん達は平気で言うわけです;
風邪じゃないんだから・・・;

年齢的に色々考えることも多いんですが、それを人から言われるとかなり落ち込みます;
分かってるんだよ~;だから敢えて言わないで~;


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theme : 線維筋通症
genre : 心と身体

お久し振りです

かなり更新が滞っておりましたが、ボチボチ元気に暮らしています。
ここ1ヶ月の間、かなり色んなことがあったんですが、一つ一つ書いているとキリがないので、端折って近況報告させて頂きます。

まず、土日は殆ど従兄弟の子どもの家庭教師をしておりました。
中学3年生なのでまさに追い込みの時期です。
学生時代はずっと塾の講師や家庭教師をしていたんですが、まぁ~久し振りなのと、また身内ってこともあって、かなりビシバシやってます(笑)
3月が本番なので、まだまだビシバシは続きますよ~!!

あとやっぱり少しでも収入になるのは嬉しいですね。
もうどうなの!?ってくらい貧乏生活しておりますので・・・;

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それから、今月からはセルフマネジメントプログラムを受けています。
約1年ほど前に1度受けていたんですが、前回はかなり手探りの部分が多く、楽しくなってきたところで終了してしまった感じがあったので、今回はまた新しいメンバーの方々と最初から全開で楽しく参加出来たらな~という思いで受けることにしました。
今回は前回よりも人数がちょっぴり増え、更に、この1年間に参加させていただいた様々な医療講演会やその他交流会を通じてお知り合いになった方々も数名いらっしゃるので、凄くやりやすく、最初からアットホームな雰囲気でした。
このセルフマネジメント・プログラムというのは別名『ワークショップ』というんですが、少人数制の様々な慢性疾患を持った方や、そのご家族の方による参加型の勉強会・兼・交流会といった感じのものです。

もちろん色んな疾患・考え方の違う方々も参加されますので中には自分には合わないという方もいらっしゃるかもしれませんが、私は前回もそうでしたが、受けて本当によかったと感じました。
同じ疾患の方にもたくさん出会えて、色んな情報交換や対処法方も学べて凄く有意義だったと思います。
興味のある方は是非ホームページをチェックしてみて下さいね。
結構色んな県で行われているみたいです。

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昨日は診察日でした。
生憎前日の夜から雨が続いており、ほぼ一睡も出来ない状態での通院でしたので頭はフラフラでした;
気圧の変化はもの凄くダイレクトに身体に影響してきますね。
予約の時間よりちょっと早めに着いたのですが、前に数人いらっしゃるということで、先にリハビリの方を行うことになりました。
リハビリと言っても一般的な歩行訓練とかそういう感じのものではなく、ただ椅子に座って、肩にホットパック、足は足湯のようなものに浸けるだけのごく簡単なものです。
このホットパックも足湯も私は昨日が初めてでした。
ホットパックの方はポカポカと身体全体を温めてくれるので結構気持ちよかったんですが、足湯の方が最初は気持ちよかったのに時間が経つにつれビリビリ感じてきて、療法士の方に『痛いです~!』と言うと『え!?これで痛いですか!?』とビックリして止めて下さいました。
私以外にもたまにこれで痛くなる方がいらっしゃるそうなんですが、普通は殆ど痛みを感じないんだそうです。
でも痛いものは痛いんですもん;

その後診察の時に、『今日のリハビリはどうだった?』と先生に聞かれたので『何か電気のようなビリビリ感があって、途中で止めて頂きました;』と言うと、先生もビックリした様子で、『はぁ~~!あれ分かっちゃうんだ!やっぱり相当皮膚が敏感になってるんだね』と言われました。
先生曰く、あの足湯は普通の温泉などにあるものとは違い、ナノサイズの目に見えない気泡が中で弾けており、足の血行をよくしたりする作用があるんだそうです。
ナ・・・ナノ!?
『いや~、普通の人はまず気付かないんだけどね~。ちょっと敏感すぎるくらい敏感だね・・・』
う~~ん、ナノレベルとは・・・自分でもちょっとビックリ…。

その後は強皮症についての説明と注意をされました。
とにかく紫外線に当たるな!ということらしいです。
真夏の海岸でオイル塗って肌焼こうなんて、間違っても思っちゃ駄目だ!』とのこと(笑)
気をつけます~。

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で、今日はというと、前日のリハビリはそう大したものでもなかったにも拘らず、もの凄い疲労感に襲われ、昼過ぎまで身体を起こすことも出来ずに一人ベッドで転がってました;
ただあの足湯のナノ・パワーは素晴らしく、冬となったらまず足先が氷のように冷たいままというのが私のセオリーなんですが、珍しく夕べからポカポカが続いています。
凄いぜ、ナノパワー!!


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